Cores da inclusão: arte de rua dá visibilidade para pessoas com doenças raras

Iniciativa da PTC Therapeutics traz reflexão sobre a inclusão de pessoas com doenças raras pela sociedade

SÃO PAULO , 5 de março de 2024 /PRNewswire/ -- A escolha da data para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras não foi ao acaso. O dia 29 de fevereiro também é raro, já que figura no calendário somente em anos bissextos, ou seja, a cada quatro anos. Este é um momento para acolher e dar visibilidade às jornadas das mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo ¹ – 13 milhões somente no Brasil ² – que convivem com uma das cerca de 7 mil doenças raras já catalogadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS).

A presidenta da Aliança Distrofia Brasil (ADB), Karina Züge, avalia que apesar das conquistas que a comunidade dos raros obteve, como a criação, em 2014, da Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, ainda há muito o que avançar em termos de direitos e reconhecimento. "A data é essencial para promovermos a inclusão dos raros na sociedade, bem como a visibilidade da realidade dessas pessoas que precisam de políticas públicas específicas. Essa é uma causa comum das pessoas que vivem com doenças raras, seus familiares e cuidadores, profissionais da saúde e da ciência e as associações de pacientes, mas deveria ser uma causa da sociedade como um todo", afirma Karina, atentando para um dos maiores pleitos que é encurtar o tempo da jornada do diagnóstico e, consequentemente, o encaminhamento para cuidados adequados para que as pessoas tenham mais qualidade de vida.

Muitas das doenças raras passaram a ser conhecidas pelo público geral por conta de campanhas de arrecadação de recursos para custear tratamentos de crianças e jovens. Não por acaso, já que representam 75% do total de pessoas afetadas. ² Entretanto, milhares de jovens e adultos têm suas vidas impactadas em plena idade produtiva, levando a enfrentar diversas questões sociais e financeiras. Um exemplo seria a amiloidose hereditária, doença genética rara, que, por depositar fibras proteicas insolúveis (amiloides) nos tecidos de vários órgãos, compromete suas funções, podendo causar manifestações cardiovasculares, gastrointestinais e até mesmo dificuldade para andar. ³

Alguns dos primeiros sintomas são formigamento e perda de sensibilidade nos pés, dores intensas e incapacitantes, tanto superficiais como internas, avançando para fraqueza nos membros e atrofia, que progridem até a incapacidade de locomoção.[4] "Esta doença não tem cura e é progressiva. Há ainda manifestações sistêmicas, como no coração, que podem levar a acidentes vasculares e até complicações cognitivas. Ou seja, o tempo é crucial. Se perdemos o tempo, temos menos opções quando o assunto é tratamento multidisciplinar adequado", explica o médico neurologista Ryann Pancieri Paseto.

Espalhe Suas Cores – Abrace o Raro

E para dar visibilidade à causa da comunidade dos raros, a biofarmacêutica global PTC Therapeutics convidou o artista plástico Binho Ribeiro (@binho3m) para criar um mural no Beco do Batman, reduto do grafite na capital paulista, como forma de homenagear as pessoas com doenças raras, como parte da campanha Espalhe Suas Cores – Abrace o Raro. "Eu sou fruto da cultura e expresso a minha arte pelo grafite, que é uma linguagem que as pessoas absorvem ao andar pelas ruas. Essa é uma forma de dar visibilidade à causa da comunidade dos raros, acolhê-la e contribuir com a sua luta pela vida", conta Binho, que se inspirou na profusão de cores, bem como no símbolo da comunidade que são mãos entrelaçadas, para evidenciar as diferentes jornadas de crianças, jovens e adultos.

"Em um mundo onde o raro muitas vezes passa despercebido, é essencial olharmos além da doença e abraçar a singularidade de cada pessoa. Cada passo dado em direção à visibilidade das doenças raras é um avanço em direção a um mundo mais empático e justo para todos. E nós temos que contribuir para isso", afirma Rogério Silva, presidente da PTC Therapeutics.

A campanha, realizada com o apoio das associações Aliança Distrofia Brasil (ADB), Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste (Fedrann), Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Instituto Breno Bloise (IBB), Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras (ACEPDR), e do Instituto Amor e Carinho (IAC), vai espalhar suas cores também pelas redes sociais Instagram , Facebook e LinkedIn , com informações e histórias de pessoas que vivem com as doenças raras , trazendo mensagens de inclusão e acolhimento por meio das hashtags #AbraceORaro #EspalheSuasCores #MinhasCores.

Sobre PTC Therapeutics, Inc.

A PTC é uma empresa biofarmacêutica global voltada para a ciência, com foco na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos clinicamente diferenciados que proporcionam benefícios a pacientes com doenças raras. A capacidade da PTC de inovar para identificar novas terapias e comercializar produtos globalmente é a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores. A missão da PTC é fornecer acesso aos melhores tratamentos da categoria para pacientes que têm pouca ou nenhuma opção de tratamento. A estratégia da PTC é alavancar sua forte experiência científica e clínica e infraestrutura comercial global para levar terapias aos pacientes. A PTC acredita que isso lhe permite maximizar valor para todos os seus stakeholders. Para saber mais sobre a PTC, visite-nos em www.ptcbio.com e siga-nos no Instagram , Facebook , Twitter e LinkedIn .

Este material é dirigido exclusivamente à imprensa especializada como fonte de informação. É recomendado que o seu conteúdo não seja integralmente reproduzido. Este conteúdo tem caráter apenas informativo e não substitui o diagnóstico médico. Em caso de dúvidas, procure um especialista. PTCBR-CORP-0427

Referências

^¹ Rare Diasease Day 2024. Information Pack. Disponível em: https://download2.rarediseaseday.org/2024/campaign_materials/Rare_Disease_Day_2024_Info_Pack.pdf . Acesso em 07 de fevereiro de 2024.
^² Ministério da Saúde: Biblioteca Virtual em Saúde. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras/#:~:text=Doen%C3%A7as%20raras%20s%C3%A3o%20definidas%20pelo,indiv%C3%ADduos%20a%20cada%20100.000%20pessoas . Visitado em 07 de fev. de 2024.
³ Manifestações clínicas da PAF-TTR. Adaptada de: Gertz MA. Am J Manag Care. 2017 Jun;23(7 Suppl):S107-S112.1
⁴ LOPES, Alice et al. Life Paths Of Patients With Transthyretin-related Familial Amyloid Polyneuropathy: A Descriptive Study. Journal Of Community Genetics, [s.l.], v. 9, n. 1, p.93-99, 19 out. 2017. Springer Nature. http://dx.doi.org/10.1007/s12687-017-0338-0 . Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29052096>.