O último vídeo da série "Histórias para se Viver" mostra o encontro dos quatro personagens da campanha - Zeca, Cora, Sara e Chuchu - em uma aventura no parque e traz informações importantes sobre os sinais e sintomas da atrofia muscular espinhal (AME)
SÃO PAULO , 31 de outubro de 2022 /PRNewswire/ -- Sempre comprometida em levar informação de qualidade à população, a Biogen lançou, em março/22, a segunda fase da campanha "O Raro Também Pode Acontecer". Agora, os personagens da coleção de contos de ninar "Histórias para se viver", ganharam vida e se transformaram numa série animada educativa. O objetivo da campanha é divulgar a importância de acompanhar a evolução motora dos pequenos, e identificar de forma precoce sinais e sintomas que possam ser indicativos de inúmeras doenças, uma delas a atrofia muscular espinhal (AME), que se trata de uma doença neuromuscular rara¹, genética² e que se manifesta de forma muito diversa em cada indivíduo.
Para celebrar o mês das crianças e reforçar a relevância do olhar atento aos bebês, foi lançado hoje o último vídeo da série, intitulado "Um Dia No Parque" . Nele, os quatro personagens das animações anteriores - Zeca, Cora, Sara e Chuchu - se reúnem para uma aventura final recheada de informações importantes sobre alguns dos marcos motores de desenvolvimento. Um piquenique no parque é o cenário desse encontro, onde cada um mostrará sua jornada e quais os movimentos já conseguem realizar sozinhos, de acordo com a faixa etária de cada um.
A importância do tema se dá pois, o quanto antes a AME é diagnosticada e tratada, maiores são as chances de que as crianças se desenvolvam dentro do esperado¹. Por isso, é essencial munir os pais, mães, cuidadores e profissionais de saúde de informação sobre o valor do monitoramento e acompanhamento dos marcos motores para identificar atrasos ou perdas de habilidades.
A campanha O Raro Também Pode Acontecer
Junto a "Um Dia No Parque", as animações anteriores "Zeca Vai Deitar e Rolar", "Cora, A Surfista Voadora" e "Momento Sideral" também estão disponíveis no hotsite Juntos Pela AME . Ali é possível encontrar conteúdo sobre marcos motores, sobre a AME e seu contexto no país, ferramentas para monitorar e cuidar dos(as) filhos(as) e ler depoimentos de diferentes lados dessa mesma história. A coleção de flipbooks da primeira fase do "Histórias para se viver" também está disponível no site.
"Acompanhar a rotina de um bebê não é uma tarefa fácil, requer muitos cuidados e atenção redobrada, por isso essa campanha é tão fundamental. Temos um firme e duradouro compromisso com os pacientes, profissionais de saúde e todas as pessoas envolvidas na vida de quem tem AME. Desde 2020, estamos trabalhando de maneira cada vez mais abrangente e diversificada com a campanha para conscientizar a população sobre a importância da atenção aos marcos motores, a questão do diagnóstico pré-sintomático na AME e a relevância de se enxergar além da doença e perceber o que cada pessoa precisa", afirma Carolina Cavanha, gerente sênior de assuntos corporativos na Biogen Brasil.
Os marcos motores de desenvolvimento
A maneira que os pequenos brincam, aprendem, falam, agem e até se movimentam dão indicações importantes sobre o seu crescimento. Assim, os marcos motores de desenvolvimento são movimentos que os bebês e crianças conseguem fazer em uma determinada idade 3 . Pequenas ações têm grande impacto no neurodesenvolvimento e, por isso, é tão importante observar de perto a evolução de cada fase. O não cumprimento de um ou mais desses padrões pode ser sinal de que algo está errado e pode ter impacto negativo no neurodesenvolvimento do bebê ou da criança.
"O tempo é um fator determinante e, conseguir identificar que o bebê ainda não conquistou algum movimento no tempo esperado, ou que tenha conquistado, mas posteriormente perdido a habilidade, é muito importante para que haja o diagnóstico precoce de doenças raras como a atrofia muscular espinhal (AME). Isso vai ser fundamental para que as famílias consigam um cuidado mais apropriado para a pessoa e que ela, consequentemente, viva uma vida com muito mais qualidade", explica Dra. Tatiana Branco , diretora médica para o Brasil, na Biogen.
Alguns sinais para ficar atento(a) no desenvolvimento da primeira infância 4-5 :
Para baixar os cartazes e ler mais sobre os marcos motores, acesse o site do Juntos pela AME
Saiba mais sobre a atrofia muscular espinhal - AME
A AME é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 e 10 bebês a cada 100 mil nascidos vivos 4 , sendo a maior causa genética de morte em crianças de até dois anos de idade 6 . Se caracteriza por uma fraqueza progressiva, que compromete funções como respirar, comer e andar 8 . No Brasil, ainda não há um estudo epidemiológico que indique o número exato de indivíduos afetados pela doença. A AME é classificada clinicamente em tipos (que vão do tipo 0 ao 4), com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes 4 .
Por ser rara, ainda que o exame diagnóstico esteja disponível no sistema público de saúde, a identificação da AME ainda é complexa e demorada, especialmente pela falta de conhecimento sobre os sinais e sintomas da doença, tanto por parte da população geral, como também por parte de profissionais da saúde. Quanto mais rápido houver a confirmação da AME, mais cedo as famílias terão a chance de realizar uma intervenção precoce. Como resultado, podemos esperar um cuidado específico e que poderá mudar o futuro dessa pessoa e de sua família 7 , dado que a AME também é uma doença progressiva.
Referências bibliográficas:
- Araujo A, Campos P de Q, Giuliani A, Bomfim D, Loriato D, Zanotelli E, et al. Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Biogen. 2019. p. 84.
- Verhaart IEC, Robertson A, Wilson IJ, Aartsma-Rus A, Cameron S, Jones CC, et al. Prevalence, incidence and carrier frequency of 5q–linked spinal muscular atrophy – a literature review. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):124.
- Ministério da Saúde. Como acompanhar o desenvolvimento da criança. Disponível em http://www.blog.saude.gov.br/index.php/promocao-da-saude/53047-como-acompanhar-o-desenvolvimento-da-crianca. Último acesso em maio de 2020
- Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371:2120–33. doi:10.1016/S0140-6736(08)60921-6.
- Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNI). Aprenda os Sinais. Aja cedo. 2019. Disponível em: https://sbni.org.br/wp-content/uploads/2019/09/1568137484_livreto_alta.pdf . Último acesso em maio de 2020 .
- Farrar MA, Kiernan MC. The Genetics of Spinal Muscular Atrophy:Progress and Challenges. Neurotherapeutics; 2015; 12:290–302.
- Lin CW, Kalb SJ, Yeh WS. Delay in Diagnosis of Spinal Muscular Atrophy: A Systematic Literature Review. Pediatr Neurol. 2015;53(4):293–300.
- Mercuri E et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: part 1: recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord. 2017.
Sobre a Biogen
Na Biogen, nossa missão é clara: somos pioneiros em neurociência. A Biogen descobre, desenvolve e oferece terapias inovadoras em todo mundo para pessoas que vivem com doenças neurológicas e neurodegenerativas graves, assim como terapias sintomáticas relacionadas a essas doenças. Uma das primeiras empresas globais de biotecnologia do mundo, a Biogen foi fundada em 1978 por Charles Weissmann , Heinz Schaller , Kenneth Murray e pelos ganhadores do Prêmio Nobel Walter Gilbert e Phillip Sharp . Hoje a Biogen possui o principal portfólio de medicamentos para tratar a esclerose múltipla, introduziu o primeiro tratamento aprovado para atrofia muscular espinhal, e está focada no desenvolvimento de programas de pesquisa em neurociência para esclerose múltipla e neuroimunologia, distúrbios neuromusculares, distúrbios do movimento, doença de Alzheimer e demência, oftalmologia, imunologia, distúrbios neurocognitivos, neurologia aguda e dor. Continuamente, divulgamos informações que podem ser importantes aos investidores em nosso website em www.biogen.com e www.br.biogen.com . Nos siga nas redes sociais – Twitter , LinkedIn , Facebook , YouTube .
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FONTE Biogen