No Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), 15 de maio, a Clinica CEHD vai realizar evento para desmistificar esta doença comum, porém de difícil diagnóstico
BRASÍLIA, Brasil , 13 de maio de 2025 /PRNewswire/ -- Muitas pessoas sofrem com dores crônicas e não fazem ideia de que são portadoras da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), uma condição hereditária do tecido conjuntivo que pode afetar múltiplos sistemas do corpo humano. Como os sintomas frequentemente aparecem de forma fragmentada, acabam sendo atribuídos a causas distintas e desconexas, dificultando o diagnóstico correto.
Segundo a fisiatra Angélle Jácomo, do Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD), em Brasília (DF), o diagnóstico da síndrome, particularmente do subtipo hipermóvel (SEDh), ainda é um grande desafio na prática clínica, mesmo sendo o subtipo mais prevalente.
"Um dos principais entraves é justamente o fato de que a SEDh não possui um marcador genético identificável até o momento, diferentemente de alguns outros subtipos da doença. Isso significa que não existe um exame laboratorial ou teste genético específico que possa confirmar o diagnóstico com precisão. O diagnóstico é essencialmente clínico, baseado em uma combinação de achados físicos, histórico familiar e sintomas subjetivos, o que exige grande experiência do profissional e uma escuta qualificada", revela a médica, apontando que estas características fazem com que a doença seja considerada "invisível".
Pacientes com SED geralmente percorrem um longo caminho até obter um diagnóstico, visitando diferentes especialistas, como ortopedistas, reumatologistas, neurologistas, gastroenterologistas e psiquiatras, sem que seja estabelecida uma visão unificada do quadro clínico.
"Muitos sintomas, como dores crônicas difusas, fadiga intensa, luxações recorrentes, distúrbios autonômicos, distúrbios gastrointestinais e alterações de humor, acabam sendo tratados de forma isolada, como se fossem condições independentes, quando, na verdade, fazem parte de um mesmo espectro sindrômico", esclarece Welber Sousa , neurologista da clínica CEHD.
Outro fator que contribui significativamente para o subdiagnóstico é o desconhecimento ou despreparo da maior parte dos profissionais de saúde, que raramente aprendem sobre a SED durante a formação acadêmica. O resultado é que muitos pacientes passam décadas sendo mal compreendidos, recebendo diagnósticos errôneos, como fibromialgia, transtornos psiquiátricos ou até sendo rotulados como hipocondríacos.
Evento de conscientização
Para abordar as dificuldades no diagnóstico e no enfrentamento da síndrome, a clínica CEHD promoverá o bate-papo "Entre nós: cuidar, compreender, conectar", gratuito e aberto ao público, pacientes e familiares, no dia 15 de maio, às 19h, no auditório do Edifício Vitrium. As inscrições devem ser feitas pelo telefone (61) 99101-0794 e as vagas são limitadas.
"O evento tem como propósito principal acolher, orientar e conectar. Mais do que uma atividade informativa, trata-se de um encontro pensado para criar um espaço seguro, afetivo e construtivo, onde pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e seus familiares possam compartilhar vivências e construir caminhos conjuntos de cuidado e fortalecimento", explica Angélle Jácomo.
Além de conscientizar sobre os diferentes aspectos da síndrome e discutir os avanços terapêuticos, o evento contará com atividades interativas que visam reforçar o vínculo entre pacientes e profissionais, além de entre familiares e a equipe de saúde. Será também um momento importante para esclarecer dúvidas, desmistificar preconceitos e divulgar informações baseadas em evidências, com linguagem acessível e acolhedora.
A data do evento foi escolhida propositalmente para coincidir com o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos, com o intuito de romper o silêncio e dar voz às milhares de pessoas que convivem com a SED sem o devido diagnóstico, sem escuta e, muitas vezes, sem acolhimento. A iniciativa busca mostrar que a SED não equivale a "exagero", "preguiça" ou "drama".
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FONTE Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD)