Parque do Cocó, em Fortaleza, é palco de experiência imersiva para conscientização sobre doenças raras

Gratuita e aberta ao público, iniciativa faz parte da campanha da PTC Therapeutics, que acontece até março, e visa disseminar conhecimento sobre a jornada de pessoas com doenças raras de maneira lúdica

SÃO PAULO , 6 de março de 2025 /PRNewswire/ -- O Parque Estadual do Cocó, em Fortaleza , foi palco de uma experiência imersiva promovida pela biofarmacêutica global, PTC Therapeutics, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro . No último dia 22, cerca de 200 pessoas, entre pacientes, familiares e frenquentadores do parque, percorreram um circuito sensorial que representou os desafios enfrentados por pessoas com enfermidades raras — um grupo de mais de 6 mil doenças que, embora pouco conhecidas individualmente, afetam entre 263 e 446 milhões de pessoas em todo o mundo ¹ .

A experiência faz parte da campanha Transforme o Raro, que busca dar visibilidade ao tema e reforça a importância de reconhecer a jornada de quem vive e convive com as doenças raras, além de conscientizar sobre a necessidade de um diagnóstico rápido, garantindo, assim, o início ao cuidado multidisciplinar adequado para cada tipo de doença e, consequentemente, uma melhor qualidade de vida.

O percurso da experiência imersiva foi inspirado no ciclo de vida da borboleta, algumas bem raras, e fez uma analogia às fases pelas quais passam as crianças e adultos com condições raras e suas famílias. Cada etapa do circuito representou um momento da jornada:

Ovo (diagnóstico): os visitantes iniciaram o percurso passando por uma piscina de bolinhas, que representava a incerteza inicial do diagnóstico. Ao final, as bolinhas coloridas marcaram o momento da confirmação do diagnóstico, destacando o impacto na vida da pessoa com doença rara e seus familiares.
Lagarta (adaptação): um percurso com espelhos distorcidos representou o impacto do diagnóstico, marcado por dúvidas, incertezas e muitos desafios. Ao final, um espelho nítido remetia a aceitação e o autoconhecimento.
Casulo (transformação): os participantes tiveram um momento de relaxamento guiado por profissionais, como massoterapeutas e instrutores de meditação, que simbolizava um momento de introspecção, autocuidado e o fortalecimento emocional ao longo da jornada.
Borboleta (transformação): a última etapa do circuito foi marcada por um grande backdrop de borboleta, um jardim colorido e elementos visuais vibrantes, que representavam a aceitação a uma nova forma de viver plenamente e de se cuidar.

"O conceito da campanha, ligado à borboleta azul, uma espécie única, retrata a jornada da pessoa com doença rara, que costuma ser desafiadora, repleta de adaptações, transformações e descobertas. Cada história é única. No mês mundial das doenças raras, precisamos chamar atenção - e dar voz - para essa comunidade que ainda precisa de muito respeito, inclusão, cuidado e empatia", explica Rogério Silva, presidente da PTC Therapeutics.

A campanha conta com o apoio da Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras (ACEPDR), Associação Brasileira de Doenças Genéticas (ACDG), Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME) e Associação Cearense de Distrofias Musculares (ACDM) e pode ser acompanhada pelas redes sociais Instagram , Facebook e LinkedIn , até o mês de março, onde serão compartilhadas informações e histórias de pessoas que vivem com doenças raras por meio das hashtags #TransformeORaro, #JornadaRara e #DiaMundialDasDoençasRaras.

Sobre a PTC Therapeutics
A PTC é uma empresa biofarmacêutica global voltada para a ciência, com foco na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos clinicamente diferenciados que proporcionam benefícios a pacientes com doenças raras. A nossa capacidade de inovar para identificar novas terapias e comercializar produtos globalmente é a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores. Temos como missão proporcionar acesso aos melhores tratamentos para pacientes que têm pouca ou nenhuma opção de tratamento. A estratégia da Companhia é aproveitar os seus fortes conhecimentos científicos e a sua infraestrutura comercial global para maximizar o valor para os seus pacientes e outros stakeholders. Para saber mais sobre a PTC , visite-nos em www.ptcbio.com e siga-nos no Instagram , Facebook , Twitter e LinkedIn .

Referências

¹ Nguengang Wakap S, Lambert DM, Olry A, et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet. 2020;28(2):165-173.doi:10.1038/41431-019-0508-0

Foto - https://mma.prnewswire.com/media/2636229/PTC_Therapeutics.jpg

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