Junto com a SBEGG, BioMarin lança iniciativa de capacitação gratuita para enfermeiros, focada na identificação e triagem de doenças raras e genéticas, como as mucopolissacaridoses (MPS)
SÃO PAULO , 8 de agosto de 2024 /PRNewswire/ -- A BioMarin, empresa global de biotecnologia, anuncia nova parceria que chama atenção para a importância dos enfermeiros na identificação e triagem de condições raras, com a Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG) que tem por objetivo capacitar esses profissionais por meio de webinars , seminários online em vídeo. A capacitação visa aprimorar as habilidades das equipes na identificação e triagem de condições raras, como as mucopolissacaridoses (MPS), um grupo de doenças raras e genéticas causadas por erros inatos do metabolismo 1,2 , contribuindo para um atendimento mais adequado e eficiente, bem como para o encaminhamento de pacientes para investigações mais detalhadas e um diagnóstico mais precoce e assertivo.
"Essa parceria reconhece o papel fundamental dos profissionais de enfermagem. Acreditamos que o programa de capacitação além de valorizar as equipes, é uma forma de contribuir para seu aprimoramento, o que beneficia toda estrutura dos profissionais da saúde e, principalmente, pode tornar a jornada do paciente raro menos árdua", afirma Elisa Sobreira , diretora médica da BioMarin no Brasil.
Erika Maria Monteiro Santos , presidente da SBEGG, esclarece que ao todo serão três webinars. O primeiro, intitulado como "A jornada do Paciente/Família Rara: o papel da Enfermagem", será realizado no dia 27 de agosto, às 19h30 e contará com a participação de Elison Sousa, Enfermeiro geneticista, titulado pela SBEGG e Erika Maria Monteiro Santos , presidente da SBEGG. Os outros dois estão previstos para datas futuras, abordando temas igualmente relevantes para a prática de enfermagem. As inscrições são gratuitas e os profissionais de enfermagem interessados podem se inscrever no link . Ao final, todos os participantes receberão um certificado de participação.
Para Daniela Cristina de Aguiar , paciente de MPS IV, além desse papel fundamental no diagnóstico, os profissionais de enfermagem têm grande influência na gestão e adesão ao tratamento, pelo fato de estarem conduzindo processos muitas vezes complexos para pacientes com doenças raras, ajudando a aproximá-los da rede de apoio. "Eles também nos ensinam estratégias de enfrentamento e cuidados domiciliares. Sem contar o suporte emocional contínuo, que nos ajuda a administrar emoções com as implicações que a doença traz, influenciando assim na nossa qualidade de vida", explica.
Saiba mais sobre as MPS
As MPS ocasionam a incapacidade do organismo em produzir determinadas enzimas fundamentais para o seu funcionamento. Se não houver histórico familiar, os sinais mais visíveis podem ser identificados ainda na infância, como deformidades ósseas, má formação dos dentes, baixa estatura e peso, macrocefalia (crânio maior que o normal) e alterações atípicas da face, 2 que podem ser reconhecidas por enfermeiras e enfermeiros em um primeiro momento. Com a progressão da doença, comorbidades podem se manifestar, incluindo os problemas no coração, articulações, sistema respiratório e nervoso central, o que influencia no encurtamento do tempo de vida de quem é diagnosticado. 1 , 2
Serviço – 1° Webinar de capacitação para profissionais de enfermagem
Data: 27 de agosto de 2024
Inscrição: Link
Temas abordados: Genômica e Doenças Genética, importância da atenção primária, diagnóstico, acolhimento do paciente e familiares, ao suporte em todo o tratamento.
Inscrições: Gratuitas
Sobre a BioMarin
Fundada em 1997, a BioMarin é uma farmacêutica global de biotecnologia dedicada a transformar vidas por meio da descoberta genética. A empresa desenvolve e comercializa terapias-alvo que abordam a causa raiz das condições genéticas. As descobertas da BioMarin levaram a tratamentos pioneiros e à condução de vários candidatos a medicamentos em estágio clínico e pré-clínico, aplicando a mesma abordagem, orientada pela ciência e centrada no paciente, para um grupo mais amplo de distúrbios genéticos. Para informações adicionais, por favor, visite BioMarin.com.br
Sobre a SBEGG
A Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG) foi constituída em 22 de julho de 2017, e é uma sociedade sem fins lucrativos de caráter científico-cultural. A SBEGG tem como objetivo principal reunir enfermeiros do Brasil, ligados à genética e genômica na assistência, ensino e pesquisa. Os princípios norteadores da SBEGG são: Enfoque transdisciplinar, como troca dinâmica entre as Ciências Humanas, Exata e Biológica; Democratização da informação, como fundamento para a formação da consciência crítica e autonomia de pensamento de ação; Enfoque multidisciplinar, pois, apesar de ser uma associação de enfermeiros, a participação de todos os profissionais da saúde é fundamental para o seu desenvolvimento crítico e finalidade preestabelecida; Atuar sempre dentro do princípio da legalidade e respeito às condutas e práticas éticas vigentes no país; Cooperação e troca de informações com sociedades de outros países que possuem a mesma finalidade que a SBEGG. Para saber mais acesse: https://sbegg.org
Referências
1 National Center of Advancing, Translational Sciences. Disponível em: https://rarediseases.info.nih.gov/guides/pages/24/tips-for-the-undiagnosed
. Acesso em maio de 2024.
2 National MPS Society. Disponível em: https://mpssociety.org/
. Acesso em maio de 2024
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FONTE BioMarin
